МЕЛОМАНОФИЛЬСКИЕ ПРОГУЛКИ ПО МОСКВЕ или НАСТОЯЩИЙ БАС от DRUM TRAIN

Как принять болезнь

После Минска меня госпитализировали в НИИ неврологии в Москве. Там ничего не обещали, но связали с фондом «Живи сейчас» (занимается поддержкой пациентов с БАС) и помогли принять происходящее.

В отделении были с рассеянным склерозом и с БАС. Стало понятно: заболевание течет по-разному, у некоторых уже много лет остаются сохранны руки, кто-то говорит, кто-то передвигается. В больнице я много плакала, и тогда мне пригласили психиатра. Пришел мужчина, сказал: «Что ревешь? Не может правая рука — делай левой. Есть ноги, зубы, есть рядом люди. Приноравливайся, чего рыдать», — и еще: «Мы часто утрачиваем. Что-то делали в детстве, но во второй половине жизни уже нет. Ну не можешь больше этого, можешь что-то другое, ищи».

Я не обращалась к психологам, поскольку рассказ о себе вызывал острый приступ жалости. А потом, как обратиться к специалисту, если еле говоришь, если телефон не в силах удержать

Инвалидность

После выписки из НИИ неврологии я получила вторую группу инвалидности, мы не знали, что мне сразу должны дать первую группу. Сама бы добиваться первой не стала, жалко силы было тратить и время тогда. Это сейчас уже времени вагон.

Вообще, когда такая болезнь наваливается, и сам больной, и его близкие не готовы воевать. Мне, конечно, выдали справочную книжицу о льготах инвалидов, но в нюансах разбирались потом. Например, муж просил, чтобы при оформлении документов мне написали, что нужна инвалидная коляска с высокой спинкой и поддержкой головы, но заведующая поликлиникой ответила, что в списке таких нет. Про возможность получить сиденье для ванной, стул-туалет вообще разговор не шел. Все это покупали сами. Ну не знала я тогда, что есть федеральный список ТСР (технических средств реабилитации).

Люди, конечно, реагируют по-разному, бывает, что обсуждают: «Надо же, в таком состоянии и в музей», «Господи, в таком состоянии и улыбается»

Льготами на лекарства и проезд не пользуюсь. Путевки на санаторное лечение не получаю. Мое лекарство «Рилутек» в РФ не зарегистрировано. За рубежом используют «Рилутек», он продлевает жизнь на три-четыре месяца. Больных БАС не так много, и производители не спешат получать регистрацию в РФ. Купить можно во Франции, Турции, Германии, Украине. Сын покупает по интернету. Стоит примерно 16 тысяч рублей упаковка на месяц, принимать его надо пожизненно.

На общественном транспорте не езжу, только на личном. Вот право на инвалидную парковку оформили. Часто пользуемся возможностью бесплатной парковки, когда ездим на выставки, музеи. Кстати, с бесплатными билетами на меня и сопроводителя.

Вадим Прохоров, муж Натальи

Пандемию пережили с трудом. Тяжело сидеть дома с марта. Бассейн открылся, но я не хожу: Наталья в группе риска, ей не надо заражаться, поэтому мы стараемся никуда не ездить. На работе сдаю тесты на ковид. Вообще, Натусик у нас абсолютно здоровый человек, единственная ее проблема — бывает гипертония. А до болезни у Натусика была только пневмония в десятом году.

Мы путешествуем на машине с сыном. Последние два года не ездим никуда, а в 2018-м ездили в Крым. Там есть такой хороший пансионат на берегу моря, «Николаевское». Хозяйка уже знает нас, дает нам первый этаж, пандусы есть. Там даже делают скидку 25 %, и питание у нее бесплатно. Наташа сидит там на балкончике, море видно прямо из номера, но на пляж мы, конечно, ее не спускаем.

Когда едем на машине, берем с собой коляску, стол, компьютер. Прошлым летом мы ездили в санаторий в Рыбинск, просто отдохнуть от бытовых проблем. Она подвернула ногу, там нам дали не первый этаж, и коляска не влезла в их лифт, поэтому сворачивали коляску и так затаскивали.

Мы ели там все, что в столовой готовилось, сейчас, правда, мы блендируем еду, ей надо только мягкую. Я кормлю жену, еще домработница есть. Сейчас я все что угодно могу приготовить, только этим и занимаюсь по выходным.

Мы здесь же едим в комнате, где спим. У Наташи специальная кровать для инвалидов, она спускается и поднимается. У меня сон как у разведчика, по ночам Наташа будит меня, она — переворачивай, и я просыпаюсь моментально.

Врачи нам ничего не говорят хорошего, только в фонде «Живи сейчас» тренажер нам выдали, кровать, прибор для измерения дыхания. Они всегда предлагают приехать пообщаться. Фонд проводит встречи. Но Натуся к ним не ездит: я лучше со здоровыми буду общаться, говорит.

О том, как БАС повлиял на отношения в семье

У меня были непростые отношения с родственниками, но, когда я заболела, стали приезжать мама, сестра, помогали по дому. Потом наняли помощницу, но она ходит раз в неделю, а готовить и мыть посуду нужно каждый день. Я научила готовить младшего сына: я говорю — он делает. Сейчас муж и сын шикарно готовят.

Когда мне поставили диагноз, младший сын учился в девятом классе. Я вела у него математику. Одна учительница сказала сыну, что я заболела, потому что он доставлял мне много волнений, — пришлось долго переубеждать. За время моей болезни младший сын научился всему: приготовить, накормить, умыть, причесать, уложить, поднять, усадить удобнее, довести в другую комнату. С мужем они разделили специализации: у кого что лучше получается. Сын надевает мне линзы, муж снимает. Сын ведет в ванную, муж моет. Вместе собирают гулять: муж внутреннюю одежду, сын — куртки и обувь, и так во всем.

Конечно, устают. Муж уже несколько лет спит урывками. Я сплю на боку, за ночь меня нужно перевернуть минимум раза четыре, затекают руки, ноги, появляется боль, а утром на работу. Иногда муж засыпал за рулем в пробке. Да и вообще, сплошной день сурка: встать, умыть, усадить, накормить, в туалет, еще несколько раз накормить и в туалет, в перерывах вытирать нос, рот, глаза, решить проблемы с зависанием компьютерной программы, уложить спать. Бывают дни, когда все время бегают вокруг меня: то неудобно сидеть, то комп завис, то интернет пропал, то ноги затекли, то пледом накрыть. Зато у меня масса времени, чтобы вместе с сыновьями прочитать всего Гарри Поттера и посмотреть все фильмы о нем, посмотреть их любимые сериалы, выслушать жизненные проблемы, высказать свое мнение. Если я кому-то нужна, я всегда в своем кресле.

Бывают дни, когда все время бегают вокруг меня: то неудобно сидеть, то комп завис, то интернет пропал, то ноги затекли, то пледом накрыть

Муж не верил в произошедшее со мной на фоне полного здоровья. Ему очень тяжело было привыкать ухаживать за мной и вести дом. До сих пор говорит мне, что не приспособлен для этого, но все делает. Он очень творческий человек, с детских лет увлечен физикой, мечтал стать ученым, окончил аспирантуру, но не защитился.

Старший сын, узнав диагноз, все перечитал в интернете. Он очень предан семье, помогает деньгами и делами. По выходным приезжают помочь, развлечь, погулять. Мы каждый день на связи в телеграме. Он разговаривал со мной в тяжелые дни. Задавал вопросы: почему плачу, чего боюсь. Спокойно объяснял: «Все боятся смерти, но она не завтра», «Все боятся, что болезнь разовьется стремительно, что не смогут утром встать, но ты вчера проплакала, день убила, а с утра встала — плакала зря», «Боишься, что с уходом за тобой и бытом мы не справимся, давай будем решать вопросы по мере поступления».

Я держусь, чтобы «набыться» на этом свете с самыми дорогими, а иначе зачем в этот мир приходим? Отношения с мужем и детьми почти не изменились, поменялся только быт. Мы не идеальные, мы и ругаемся, и высказываем претензии, и устаем друг от друга. Им трудно привыкнуть к моей плаксивости, мне обидно, когда они пытаются мной командовать. Они призывают меня перестать себя жалеть, я ругаю их за то, что часто обещают и не делают.

Первые симптомы

Я гуляла с собакой, когда неожиданно обнаружила, что разучилась бегать. Тело забыло, как это делать. Я поднимала и опускала ноги, помогала себе руками, но двигалась как во сне: пыталась бежать, но оставалась на месте, будто сломался механизм. Я испугалась, но успокоила себя, что без бега можно прожить. Это была осень 2012-го.

Через полгода началось нарушение мелкой моторики пальцев рук, не получалось шить, стало трудно застегивать пуговицы, держать пальцами мел, поднимать руку, чтобы писать на доске.

Через год стала очень медленно ходить, походка стала подпрыгивающая, начала падать на ровном месте.